Rollos fabelhafte Welt des PE, ein Log in vielen Akten (4 Betrachter)

Rollo_82 schrieb:

Ich habe heute mal wieder gemessen.

Seit dem 27.04.2022 habe ich so gut wie gar nichts gemacht, ab und zu mal gepumpt, zwischendurch den Stangenextender getragen, auch mal eine Woche (5/2) trainiert. Die Base des Stangenextenders ist gefühlt ziemlich eng geworden und nervt nach einiger Zeit schon. Welcher Extender hat denn eine breitere Base als ca. 4,2cm?

Hier meine aktuellen Werte:

FL : 14cm (FL-Werte sagen aber nichts aus, weil abhängig von zu vielen Faktoren)
BPFSL : 23,5cm
BPEL : 22cm
NBPEL : 17cm
EG mid : 14,3cm

Es ist also eigentlich gar nichts zurückgegangen.

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Ich hab meine einfach aufgeschliffen, weil ich nichts anderes gefunden hab

Das Imraldi hat warum auch immer seine Wirksamkeit bei mir eingestellt, am ganzen Körper sind überall wieder Plaques hervorgebrochen. Da es keine Erklärung dafür gab, warum das passiert ist, ein Infekt oder sowas lag nicht vor, zumindest nicht mittel- oder unmittelbar kurz vor oder während des Wirksamkeitsrückgangs, wurde ich umgestellt und bekomme jetzt Kyntheum.
Ebenfalls ein monoklonaler Antikörper, der aber kein TNF-alpha-Blocker ist, sondern ein Interleukin-17-Blocker. Das Hautbild bessert sich jetzt wieder. Am Kopf hält sich der Scheiß aber ziemlich hartnäckig, unter beiden Medikamenten.
Kurios ist der Hinweis auf Depressionen und Selbstmordgedanken in der Packungsbeilage. Obwohl es in der Wirksamkeitsstudie wohl keinen Zusammenhang gab, wurde das in den Beipackzettel aufgenommen. Während der Studie gab es unter den Probanden 6 Selbstmorde. Allerdings darf man nicht außer Acht lassen, dass man als Pso-Patient mit so einer starken Ausprägung, die eine Gabe von Biologicals rechtfertigt, sowieso psychisch oft enorm belastet ist.
Gott sei Dank, wie ich schon einmal geschrieben habe, nimmt mein Umfeld die Schuppenflechte nicht als sonderlich abstoßend wahr. Familie, Freunde und Kollegen wissen, was es ist und gehen damit auch entsprechend um.

Trainingsmäßig lasse ich momentan alles ziemlich schleifen. Daher auch keine Messung im Oktober. Ich muss mal wieder ein bisschen ernsthafter an die Sache rangehen. Ansonsten freue ich mich schon wieder wie ein kleines Kind auf die Vorweihnachtszeit.

Alles Gute Dir lieber @Rollo_82

Hallo Rollo auch von mir alles erdenklich Gute für dich.

Alles Gute mein Lieber

adrian61 schrieb:

Alles Gute Dir lieber @Rollo_82

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Schwengel66 schrieb:

Hallo Rollo auch von mir alles erdenklich Gute für dich.

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CrazyO schrieb:

Alles Gute mein Lieber

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Ich danke euch.
Wenn man 35 Jahre mit dem Kram zu tun hat, sieht man das relativ locker. So langsam geht es eben auch mit den Gelenken los. Daher kommt mir das Zeug eigentlich ganz recht und rechtzeitig.

Ich wünsche dir alles gute @Rollo_82

Hey Rollo, bin jetzt erst auf deinen Log gestoßen. Kommst sehr sympathisch rüber. Find es bewundernswert wie du mit deiner Erkrankung umgehst. Wünsche dir für die Zukunft, dass du nie die Freude an den kleinen Dingen verlierst und dich nie entmutigen lässt.

Und nebenbei bemerkt bist du auch noch ein hervorragender pe'ler

Moin Rollo.

Wenn ich deine Signatur angucke fällt mir auf, das du 2021 sehr gut EG gegaint hast. Im Jahr 2022 hat es ehr stagniert. Hast du dafür eine andere Erklärung als den Abschluss der Newbiegains?

Hat sich dein Training 22 verändert?

Ich habe deinen Log gelesen und gesehen das du ab einen Zeitpunkt Probleme mit Blasenbildung hattest. Hatte das Einfluss auf dein Training, zum Beispiel durch weniger Nutzung des Extenders?

Grüße
Lampe

Lampe schrieb:

Wenn ich deine Signatur angucke fällt mir auf, das du 2021 sehr gut EG gegaint hast. Im Jahr 2022 hat es ehr stagniert. Hast du dafür eine andere Erklärung als den Abschluss der Newbiegains?

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Ich habe nicht mehr ganz so konsequent trainiert und vor allem auch den Gap über mehrere Wochen, weil ich warten wollte, bis der Pso-Schub abklingt. Ob es das war? Pause bis Schub abklingt, weil einfach alles meine Haut überreizt hat, unangenehm war und teilweise zu schmerzen führte. Mir hat einfach die Haut wehgetan, nicht nur am Penis, überall.

Lampe schrieb:

Hat sich dein Training 22 verändert?

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Weniger Training aus den oben genannten Gründen und auch einfach mal keinen Bock und deutlich mehr Off- als On-Tage gehabt.

Lampe schrieb:

Ich habe deinen Log gelesen und gesehen das du ab einen Zeitpunkt Probleme mit Blasenbildung hattest. Hatte das Einfluss auf dein Training, zum Beispiel durch weniger Nutzung des Extenders?

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Ich habe eigentlich nur so lange ausgesetzt, bis die Blase abgeheilt war. Das ist mir 2x passiert, seitdem tape ich. Mir ist das nur mit der Kappe im Stangenextender passiert, wenn bei Bewegung eine Zugspitze auftrat und die Eichel aus der Kappe gerutscht ist. Der Unterdruck den die Kappe dann vermutlich zusätzlich noch zugab, war das Zünglein an der Waage für eine Blase. Die Heilung ging damals recht schnell, weil offenbar auch durch Pso meine Haut extrem schnell verheilt. Damals oft mit der Konsequenz eines neues Plaques.

Dieses Jahr habe ich mir vorgenommen, wieder konsequent zu trainieren.

Das DMSO-Experiment habe ich übrigens recht schnell wieder verworfen, weil es zu aufwändig wurde.

Rollo_82 schrieb:

Ich habe nicht mehr ganz so konsequent trainiert und vor allem auch den Gap über mehrere Wochen, weil ich warten wollte, bis der Pso-Schub abklingt. Ob es das war? Pause bis Schub abklingt, weil einfach alles meine Haut überreizt hat, unangenehm war und teilweise zu schmerzen führte. Mir hat einfach die Haut wehgetan, nicht nur am Penis, überall.

Weniger Training aus den oben genannten Gründen und auch einfach mal keinen Bock und deutlich mehr Off- als On-Tage gehabt.

Ich habe eigentlich nur so lange ausgesetzt, bis die Blase abgeheilt war. Das ist mir 2x passiert, seitdem tape ich. Mir ist das nur mit der Kappe im Stangenextender passiert, wenn bei Bewegung eine Zugspitze auftrat und die Eichel aus der Kappe gerutscht ist. Der Unterdruck den die Kappe dann vermutlich zusätzlich noch zugab, war das Zünglein an der Waage für eine Blase. Die Heilung ging damals recht schnell, weil offenbar auch durch Pso meine Haut extrem schnell verheilt. Damals oft mit der Konsequenz eines neues Plaques.

Dieses Jahr habe ich mir vorgenommen, wieder konsequent zu trainieren.

Das DMSO-Experiment habe ich übrigens recht schnell wieder verworfen, weil es zu aufwändig wurde.

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Ich wünsche dir für das Jahr 2023 maximalen Erfolg! Bleib dran! LG aus Stuttgart

Vielen Dank. Ich hoffe das Beste. Mal schauen, ob ich vielleicht auch in ein Ultraschallgerät investiere.

Ich mache mal wieder demnächst eine Messung. Das Training war wieder recht kontinuierlich. Mittwoch ist das US-Gerät gekommen, das werde ich jetzt wohl zum Aufwärmen einsetzen.

Mehr demnächst…

Hier kommen meine aktuellen Werte:

BPFSL: 23,8
NBPEL: 16
BPEL: 22,3
EG mid: 14,4
Gewicht: 138kg

Die Werte sind minimal gestiegen, das Gewicht sogar maximal... :-( Nur NBPEL ist gesunken, was aber im Umkehrschluss mit der Gewichtszunahme steht. Ginge das Gewicht demnächst wieder um 10 Kilo runter, wäre der Zentimeter bestimmt auch gleich wieder da. Mein Fatpad ist für Gewichtsschwankungen offenbar besonders empfänglich.

Was das Gewicht angeht, sage ich mal, dass ich schon aufpasse, was ich esse, wieviel ich esse und wann ich esse. Seit Beginn der Medikation, insbesondere seit der Umstellung auf ein anderes Präparat, geht mein Gewicht aber wieder nach oben. Ich behaupte einfach mal, dass ich vermutlich deutlich mehr zugenommen hätte, würde ich nicht aufpassen.

Das war es erst einmal wieder.

Ich habe seit ein paar Tagen auch ein US-Gerät, das ich nun zum Aufwärmen verwenden werde. Mal schauen, wo die Reise damit hingeht.

Welches Gerät hast du denn genau ?
Das mit dem Gewicht ist natürlich Ärgerlich, da es offensichtlich krankheitsbedingt ist , wie achtest du denn genau auf dein Essen ? Betreibst du Sport? Meine Freundin trackt jede Mahlzeit mit der yazio app , scheint ganz gut zu funktionieren.

Das Gerät:


Ich esse zum Beispiel keine Fertiggerichte. Meistens nicht mehr als 2 Mahlzeiten. Außer mit dem Hund 2x am Tag eine große Runde gehen kein Sport.
Essen tracken ist mir viel zu umständlich. Bereitet man die Mahlzeiten selbst nicht nach Rezept zu, ist es ziemlich umständlich zu tracken.
Die Gewichtstzunahme kommt nicht von einer Krankheit, sondern von der Therapie. Warum Biologicals da so reinhauen, ist mir bedingt schleierhaft.
Ich gebe zu, dass ich im Winter auch durchaus etwas bequemer unterwegs bin. Zum Frühjahr/Sommer kann es schon wieder anders werden.

@Rollo_82 : Glückwunsch zu deinen Werten allgemein sehr imposante Werte, echt klasse
Das mit dem NBPEL is natürlich ärgerlich aber mit einem schwankenden Fatpad haben hier sicherlich viele zu kämpfen...ich auch

LG,
Rivolta

Hi @Rollo_82
Herzlichen Glückwunsch zu deinen Werten
Ich kann das mit dem Essen tracken gut verstehen. Ich habe das auch mal eine ganze Weile gemacht. Hat mir bei manchen Lebensmittel die Augen geöffnet. Habe es aber letzten Endes wieder dran gegeben.

LG CrazyO

Ich habe eben nach dem Training mal die Werte genommen:

BPFSL: 24,3
NBPEL: 16,5
EG mid: 15,8

BPEL habe ich nicht mehr hinbekommen. Ich sag mal, Potenzial ist da...

Wenn ich dauerhaft mein Gewicht und somit das Fatpad runterbekomme, ich sag mal +3cm in den NBP-Längen, könnte ich gar nicht zufriedener sein. Ich denke, 3cm sind gar nicht so viel, bei derzeit offensichtlich mehr als 6cm Fatpad.

Rollo_82 schrieb:

BPEL habe ich nicht mehr hinbekommen. Ich sag mal, Potenzial ist da...

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Und das ist das Wichtigste